Sauti zilizokuwa chumbani kwa mama yangu wakati wa siku zake za mwisho zilikuwa tofauti kabisa na zile zilizonifanya niwe na uzoefu mwingi wa kitaaluma. Hakukuwa na kengele za kupumulia hewa kila baada ya dakika chache, hakuna matangazo ya juu yakisikika kwenye korido za hospitali, hakuna pampu za kuingiza dawa zilizohitaji uangalifu katikati ya usiku. Hakukuwa na timu zinazopita haraka kupitia milango, kusukuma mikokoteni iliyojaa dawa, hakuna madaktari wanaorekebisha mashine ambazo zilikuwa zikiunganisha fiziolojia kwa muda, hakuna machafuko yaliyopangwa ambayo yanafafanua kitengo cha kisasa cha wagonjwa mahututi. Badala yake, kulikuwa na utulivu.
Kwa miongo kadhaa katika vyumba vya wagonjwa mahututi, ambapo kelele inaashiria kitendo na kitendo kinalingana na kuishi, utulivu umehisi kutotulia. Dawa ya wagonjwa mahututi inategemea uharaka, ufuatiliaji wa wakati halisi, na kufanya maamuzi ya haraka ili kuzuia kifo. Nimeishi maisha yangu ya kitaaluma katika mazingira hayo. Lakini katika chumba hicho, sikuwa daktari. Nilikuwa mwana. Na sasa, ninapoandika haya, mimi ni mwana ambaye mama yake amefariki.
Mama yangu hakufariki katika chumba cha wagonjwa mahututi. Hakuzungukwa na mashine, kengele, au taa bandia. Alifariki nyumbani, katika chumba kilichojaa kumbukumbu tulivu. Miongo kadhaa ya maisha iliwekwa ndani ya kuta hizo, ambazo zilishuhudia siku za kuzaliwa, mazungumzo, vicheko, mabishano, na nyakati nyingi za kawaida ambazo, kwa kutazama nyuma, huunda msingi wa kweli wa maisha. Katheta kuu iliyoingizwa pembeni (PICC) ilikaa mkononi mwake, haitumiki kama ishara ya kuongezeka kwa ugonjwa bali kama chombo cha huruma. Dawa zilitolewa ili kupunguza usumbufu badala ya kurudisha nyuma ugonjwa. Wauguzi waliingia chumbani wakiwa na kusudi tulivu, la makusudi badala ya uharaka. Sauti zao zilikuwa laini, mienendo yao ilipimwa. Lengo lao halikuwa kuokoa maisha yake, bali kuyaheshimu. Hakukuwa na vita vilivyopiganwa. Kulikuwa na kukubalika. Na katika kukubalika huko, kulikuwa na heshima.
Watu waliompenda zaidi walikusanyika karibu naye. Watoto. Wajukuu. Wanafamilia waliokuwa wamesafiri kutoka sehemu tofauti, si kwa hofu, bali kwa kutambua kwamba wakati huu, sura hii ya mwisho, ulikuwa muhimu sana.
Wakati mwingine tulizungumza. Wakati mwingine tulikaa kimya. Wakati mwingine tulimshika mkono tu.
Kuna aina ya mawasiliano katika nyakati hizo ambazo udaktari hauwezi kufundisha au kupima. Sio ya kisaikolojia wala haiwezi kupimika, lakini ni halisi.
Wakati huo huo, simu yangu haikusimama. Simu nyingi. Mamia ya jumbe za maandishi. Wenzangu kutoka kote nchini. Wanafunzi kutoka miaka iliyopita. Marafiki, wagonjwa, marafiki. Wote waliwasiliana kwa huruma ya kweli. Na karibu kila jumbe zilikuwa na hisia ile ile ya msingi: "Tunaomba aimarike." "Tunatumai atafaulu." "Tujulishe ni nini kingine kinachoweza kufanywa." Nilielewa nia ya kila jumbe hizo. Zilikuwa nzuri. Zilikuwa za dhati. Zilikuwa za kibinadamu sana. Lakini pia zilikuwa zikifichua mambo.
Kwa sababu kile walichokitafakari, kwa pamoja na bila kujua, kilikuwa kitu ambacho hatukikubali waziwazi: Tumekuwa utamaduni ambao haujui tena jinsi ya kukubali kifo.
Katika karne iliyopita, udaktari umepata mafanikio ya ajabu. Tumeongeza muda wa kuishi, tumeondoa magonjwa, tumetengeneza teknolojia ambazo zinaweza kuchukua nafasi ya viungo vinavyoshindwa kufanya kazi kwa muda, na tumeanzisha mifumo inayoweza kudumisha utendaji kazi wa kibiolojia muda mrefu baada ya mwili kutokuwa na uwezo wa kufanya hivyo kwa kujitegemea.
Vipumuaji vinaweza kupumua kwa mapafu yanayoshindwa kufanya kazi. Mashine za dialysis zinaweza kuchukua nafasi ya utendaji kazi wa figo. Vipumuaji vya mishipa ya damu vinaweza kudumisha shinikizo la damu wakati mfumo wa moyo na mishipa unapoanguka. Usaidizi wa nje ya mwili unaweza kusambaza oksijeni kwenye damu nje ya mwili. Lishe bandia inaweza kudumisha kimetaboliki kwa muda usiojulikana.
Haya ni mafanikio ya ajabu. Hata hivyo, maendeleo haya pia yamekuza udanganyifu hatari: imani kwamba kifo ni hiari, na kwamba kwa kuingilia kati vya kutosha, kuongezeka kwa kasi, na nguvu ya kiteknolojia, jambo lisiloepukika linaweza kuahirishwa kwa muda usiojulikana. Hatuwezi.
Kila daktari mwenye uzoefu anajua hili. Sio kiakili, bali kwa uzoefu. Tumeliona. Tumeliishi. Tumesimama kando ya kitanda wakati mashine zinapofanya kazi, dawa zinaongezwa kiwango, vichunguzi vinafanya kazi, na bado mgonjwa bado anakufa.
Inakuja wakati ambapo biolojia haiwezi kujadiliwa. Na wakati huo unapofika, swali hubadilika. Lazima libadilike. Swali halipo tena: Tunawezaje kumweka mgonjwa huyu hai? Swali linakuwa: Tunawezaje kumruhusu mgonjwa huyu afe bila kuteseka?
Hapa ndipo dawa ya kisasa, licha ya nguvu zake nyingi, mara nyingi hushindwa. Kushindwa huko si kutokana na ujuzi wa kutosha, bali ni ukosefu wa nia ya kitamaduni na kitaasisi ya kubadilika. Huduma ya starehe imeelezewa vibaya, imeeleweka vibaya, na katika visa vingi, imenyanyapaliwa kimya kimya. Familia mara nyingi huongozwa—kwa uwazi au kwa njia isiyo dhahiri—kuamini kwamba kuchagua huduma ya starehe kunamaanisha “kukata tamaa,” kwamba inawakilisha kuachwa, au mbaya zaidi, kwamba inaonyesha ukosefu wa upendo au kujitolea. Hakuna kinachoweza kuwa mbali zaidi na ukweli.
Huduma ya faraja si ukosefu wa dawa. Ni matumizi ya uaminifu zaidi ya dawa. Ni wakati tunapoacha kudhani kwamba teknolojia inaweza kubadilisha mambo yasiyoweza kurekebishwa, na badala yake tutumie maarifa, ujuzi, na huruma yetu kupunguza mateso, kuhifadhi heshima, na kumsaidia mgonjwa na familia kupitia mabadiliko makubwa zaidi katika maisha ya mwanadamu. Kwa njia nyingi, ni aina ya juu zaidi ya huduma tunayoweza kutoa. Na bado, licha ya hili, tumejenga mfumo ambao mara nyingi hupinga.
Mifumo ya kisasa ya huduma ya afya, hasa nchini Marekani, haiegemei upande wowote katika maamuzi haya. Imeundwa, inatiwa motisha, na imepangwa ili kupendelea uingiliaji kati badala ya kutafakari, kuongeza kiwango cha kujizuia, na utaratibu badala ya uwepo. Kuna motisha za kifedha zinazohusiana na kitengo cha wagonjwa mahututi, taratibu, na kulazwa hospitalini kwa muda mrefu. Shinikizo la taasisi mara nyingi huwahimiza madaktari "kufanya kila kitu," hata wakati vitendo hivyo havimtumikii mgonjwa tena. Pia kuna hofu ya kisheria: hofu ya kushtakiwa kwa uingiliaji kati usiotosha, hofu ya kesi, na hofu ya hukumu ya nyuma. Na kuna kitu kilichoenea zaidi: Kukataa kwa kitamaduni kukubali kwamba kifo si kosa la kimatibabu.
Kwa njia nyingi, tumekibadilisha kifo kuwa cha kimatibabu kiasi kwamba tumekiondoa ubinadamu wake. Tumebadilisha sura ya mwisho ya maisha kuwa tatizo la kiufundi linalopaswa kutatuliwa, badala ya uzoefu wa kibinadamu unaopaswa kueleweka. Tunapima uenezaji wa oksijeni, shinikizo la damu, na mabadiliko ya mapigo ya moyo. Tunarekebisha mipangilio ya kipumuaji. Tunapunguza dawa. Tunafuatilia na kujibu maadili ya maabara. Lakini mara chache tunauliza swali muhimu zaidi: Mtu huyu anataka nini? Sio tunachoweza kufanya, bali tunachopaswa kufanya.
Nikiwa nimesimama kando ya mama yangu katika siku hizo za mwisho, nilitafakari kuhusu maelfu ya mazungumzo ambayo nimekuwa nayo na familia zilizo katika vyumba vya wagonjwa mahututi. Nimeelezea uingizaji hewa wa mitambo, nimeelezea dialysis, nimeelezea uwezekano wa kuishi, na nimeongoza familia kupitia maamuzi ambayo yana uzito mkubwa wa kihisia. Lakini ninachoelewa sasa kwa undani zaidi kuliko hapo awali ni hiki: Sehemu ngumu zaidi ya mazungumzo hayo si ya kimatibabu. Ni ya kuwepo.
Familia hazikabiliani tu na kupungua kwa mpendwa wao, bali pia zinakabiliana na mipaka ya udhibiti. Mipaka ya dawa. Mipaka ya maisha yenyewe.
Katika utamaduni ambao umetumia miongo kadhaa kuimarisha wazo kwamba kila kitu kinaweza kurekebishwa, kwamba kila tatizo lina suluhisho, na kwamba kila anguko linaweza kubadilishwa, mzozo huu unakuwa karibu usiovumilika.
Nyumbani, uzoefu ulikuwa tofauti. Hakukuwa na kengele. Hakukuwa na kurasa za juu. Hakukuwa na dharura bandia. Mwendo ulipungua. Kelele zilitoweka. Na katika ukimya huo, kitu muhimu kiliibuka. Uwazi.
Kulikuwa na wakati wa kukumbuka. Wakati wa kuzungumza. Wakati wa kukaa kimya bila kuhisi kwamba kuna kitu kinachohitajika kufanywa. Uwepo ukawa aina kuu ya utunzaji.
Kushikana mkono kukawa na maana zaidi kuliko kurekebisha mashine. Neno lililonong'onezwa lilikuwa na uzito zaidi kuliko uingiliaji kati mwingine. Kutokuwepo kwa machafuko kuliruhusu kitu cha kibinadamu kuchukua nafasi yake. Hatufundishi hili katika shule ya udaktari. Lakini tunapaswa.
Kifo cha mama yangu kiliimarisha somo ambalo linaenea zaidi ya udaktari na katika kila kaya, kila familia, kila mtu binafsi. Mazungumzo ya mwisho wa maisha si ya hiari.
Ni muhimu. Sio mazungumzo ya kuepukwa, kuahirishwa, au kupangiwa "baadaye." Kwa sababu baadaye, katika dawa, mara nyingi huja ghafla, na bila onyo.
Unataka nini mwili wako unapoanza kushindwa? Sio kwa kufikirika. Sio kwa nadharia. Lakini kwa kweli. Je, unataka usaidizi mkali wa maisha ikiwa kupona haiwezekani? Je, unataka uingizaji hewa wa mitambo wa muda mrefu, taratibu vamizi, kulazwa hospitalini kwa muda mrefu, ikiwa matokeo ni kuishi bila ubora, bila uhuru, bila heshima? Au unataka faraja? Mazingira yanayofahamika? Uwepo wa wale unaowapenda? Mpito wa amani badala ya mapambano ya muda mrefu? Hakuna jibu sahihi la ulimwengu wote. Lakini kuna kosa la ulimwengu wote: Kutouliza swali hata kidogo.
Mazungumzo haya yasipotokea, familia huachwa kukisia. Na katika nafasi hiyo ya kutokuwa na uhakika, maamuzi hulemewa sana na hatia, hofu, shaka, na swali linalosumbua la kama wanafanya jambo sahihi. Nimeona familia zikivunjika chini ya uzito huo.
Nimewaona watu binafsi wakibeba mzigo huo kwa miaka mingi. Na yote yangeweza kupunguzwa na mazungumzo ambayo hayajawahi kutokea. Maelekezo ya awali, matakwa yaliyo hai, majadiliano ya wazi. Haya si mazoezi ya urasimu. Ni matendo ya upendo. Ni zawadi tunazowapa wale ambao siku moja watalazimika kuzungumza kwa niaba yetu.
Dawa leo iko kwenye njia panda. Tuna uwezo wa kiteknolojia usio na kifani na tunaweza kupanua maisha ya kibiolojia kwa njia ambazo hapo awali hazikuwahi kufikirika. Hata hivyo, hatujaunda mfumo wa kitamaduni wa kisasa ili kuongoza jinsi na wakati wa kutumia nguvu hii. Tumechanganya uwezo na wajibu. Kwa sababu tu tunaweza kufanya kitu haimaanishi kwamba tunapaswa kufanya. Na bado, mifumo yetu inazidi kuwa migumu kana kwamba kuingilia kati ndio msingi, na kujizuia kunahitaji uhalali. Ugeuzi huo ni hatari.
Siku za mwisho za mama yangu, na kifo chake, viliufanya ukweli huo uonekane waziwazi.
Hakukuwa na machafuko. Hakukuwa na mateso yasiyo ya lazima. Hakukuwa na matibabu ya muda mrefu ya mchakato ambao, kimsingi, ni wa kibinadamu sana. Kulikuwa na heshima. Kulikuwa na amani. Kulikuwa na kukubalika.
Na katika mazingira hayo, nilikumbushwa jambo ambalo dawa haipaswi kusahau kamwe:
Jukumu letu si kuongeza muda wa maisha tu, bali ni kuheshimu.
Tunapigana wakati mapigano yanapoeleweka. Tunaingilia kati wakati kupona kunawezekana. Tunatumia kila zana tuliyo nayo wakati kuna nafasi nzuri ya kurejesha maisha yenye maana. Lakini wakati nafasi hiyo inapotoweka, hekima lazima ichukue nafasi ya reflex. Wakati huo, jukumu la dawa haliishi. Hubadilika. Huwa kimya zaidi. Kwa makusudi zaidi. Kibinadamu zaidi. Na, labda, muhimu zaidi kuliko hapo awali.
Somo la mwisho la mama yangu halikuzungumzwa. Liliishiwa. Lilikuwa katika utulivu wa chumba. Mbele ya familia. Bila kuingilia kati bila lazima. Katika utu wa utulivu wa maisha yanayofikia hitimisho lake la asili. Alinifundisha kwamba kifo si adui. Mateso ni.
Alinifundisha kwamba kukubali si kujisalimisha. Ni kuelewa. Alinikumbusha kwamba kipimo cha dawa hakipo tu katika muda tunaoweza kuongeza maisha, bali pia katika jinsi tunavyoweza kuongoza vyema nyakati zake za mwisho.
Mwishowe, hatuwezi kuzuia mzunguko wa maisha. Lakini tunaweza kuamua jinsi tutakavyofikia zamu yake ya mwisho. Kwa hofu au kwa uwazi. Kwa machafuko au kwa heshima. Kwa kukataa au kwa ukweli. Mama yangu alichagua heshima. Kwa kufanya hivyo, alitoa somo moja la mwisho, ambalo nitalipeleka katika kila chumba cha wagonjwa mahututi, kila tukio la mgonjwa, na kila mazungumzo magumu. Sio jinsi ya kupambana na kifo. Bali jinsi ya kukiheshimu.
Jiunge na mazungumzo:
Imechapishwa chini ya a Ushirikiano wa ubunifu wa Commons 4.0 Leseni ya Kimataifa
Kwa machapisho mapya, tafadhali rudisha kiungo cha kisheria hadi cha asili Taasisi ya Brownstone Makala na Mwandishi.
