Jinsi Pharma Kubwa Inavyofuma Mtandao Wake

Sikuwahi kujipanga kuwa wakili. Sikuwa daktari, mwanasayansi, au mtaalamu wa sera. Nilikuwa tu mtu wa kawaida ambaye, kama wengi, niliamini kwa upofu kwamba mfumo wetu wa afya uliundwa ili kutulinda.

Lakini maisha yana njia ya kutuvuta kwenye uwanja wakati hatutarajii.

Baada ya kufiwa na mume wangu Woody kwa mfadhaiko wa Zoloft aliyoagizwa kwa ajili ya kukosa usingizi, nilisukumwa katika ulimwengu ambao sikuwahi kufikiria—ambapo dawa haikuhusu uponyaji pekee, bali imenaswa sana katika mfumo unaotanguliza faida kuliko usalama, unazika madhara, na kuweka umma gizani.

Kwa zaidi ya miongo miwili, nimekuwa na kiti cha mstari wa mbele kuhusu jinsi mfumo huu unavyofanya kazi kikweli-sio udanganyifu wa uangalizi mkali tunaoona katika majarida ya matibabu au matangazo ya dawa ya kung'aa, lakini ukweli wa jinsi ushawishi wa tasnia unavyofumwa katika kila hatua.

Nimekutana na wadhibiti, nilitoa ushahidi mbele ya FDA na Congress, kuwasilisha a kifo kibaya na kesi ya kutoweza kuonya dhidi ya Pfizer, na kupata kiti kwenye Kamati ya Ushauri ya Dawa za Kisaikolojia ya FDA kama mwakilishi wa watumiaji.

Nimezungumza pia na kushiriki katika mikutano ya kimataifa kama vile Kuuza Ugonjwa, Dawa Nyingi Sana, Na Madhara katika Dawa mkutano huko Erice, Italia—ambapo baadhi ya wataalam wakuu duniani wanakubali yale ambayo wachache katika dawa za kawaida huthubutu kusema:

Mfumo wetu wa huduma za afya hauhusu afya—ni kuhusu biashara.

Na katika biashara hii, madhara sio ajali. Imejengwa ndani ya mfumo.

Kadiri nilivyofunua, ndivyo nilivyogundua:

Sisi sio wagonjwa tu. Sisi ni wateja.

Na sote tumenaswa kwenye utando wa buibui wa Big Pharma wenye ushawishi.

Utando wa Buibui wa Ushawishi

Kadiri nilivyojifunza, ndivyo nilivyoona jinsi tasnia ya dawa ilivyojikita zaidi—sio tu katika ukuzaji na uuzaji wa dawa bali katika kila kona ya mfumo wetu wa huduma ya afya.

Ndiyo maana niliunda Wavuti Kubwa wa Ushawishi wa Buibui wa Pharma-ili kuorodhesha jinsi mfumo huu umeundwa sio kutanguliza afya bali kuuza magonjwa huku nikipunguza, kudharau, au kuficha madhara moja kwa moja.

Kuanzia uundaji wa majaribio ya kimatibabu hadi uidhinishaji wa udhibiti, kutoka kwa utangazaji wa moja kwa moja kwa watumiaji hadi elimu ya matibabu, kutoka kudhibiti majarida ya matibabu hadi kunyamazisha sauti zinazopingana, tasnia imeunda mtandao tata na wa kujiimarisha—unaowanasa madaktari, wagonjwa na hata wasimamizi katika mzunguko wa utegemezi wa dawa.

Jinsi Mtandao Unavyofanya Kazi

• Majaribio ya kimatibabu mara nyingi hutengenezwa, kufadhiliwa, na kudhibitiwa na makampuni yenyewe ambayo yana faida. Hudhibiti data ili kutia chumvi manufaa na hatari zinazoficha, na kuhakikisha kwamba matokeo hasi yanazikwa, yanasokota, au hayachapishwi kabisa.
• Mashirika ya udhibiti kama vile FDA yamechanganyikiwa sana na tasnia wanayopaswa kusimamia. Zaidi ya 50% ya bajeti ya FDA hutoka kwa ada za watumiaji wanaolipwa na tasnia, na mlango unaozunguka huhakikisha kuwa watoa maamuzi wengi wakuu wanatoka—na baadaye kurudi kwa—makampuni ya dawa.
• Majarida ya matibabu hutegemea ufadhili wa dawa kupitia utangazaji, mauzo ya kuchapisha upya, na tafiti zinazofadhiliwa na tasnia—hupunguza sana uchunguzi huru wa usalama wa dawa. Tafiti nyingi zimeandikwa na ghostwritten au iliyoundwa na "viongozi wa maoni muhimu" (KOLs) wanaolipwa ambao hutumika kama wajumbe wanaoaminika wa pharma.
• Madaktari hupokea elimu kupitia programu zinazofadhiliwa na sekta, kujifunza "mbinu bora" kulingana na miongozo ya matibabu iliyoundwa na mfumo ambao hufaidika kutokana na maagizo ya ziada.
• Makundi ya utetezi wa wagonjwa, ambayo yaliwahi kuwa mashirika huru ya msingi, yamechaguliwa kwa ushirikiano na fedha za sekta, kuhakikisha kwamba sauti kubwa zaidi mara nyingi hutumikia maslahi ya maduka ya dawa badala ya mahitaji ya wagonjwa. Ninawaita vikundi vya wagonjwa vya "astroturf" - wanaonekana kama mashirika halisi ya msingi, lakini hawana chochote.
• Uchunguzi na miongozo huendelea kupanua ufafanuzi wa ugonjwa, kugeuza watu zaidi kuwa wateja wa maisha yote.

Hili halihusu muigizaji mmoja mbaya au ufisadi uliotengwa—ni suala la kimfumo. Muundo mzima umeundwa kusukuma dawa zaidi sokoni, kufanyia matibabu uzoefu wa kawaida wa binadamu, na kukiri tu madhara yanapokuwa makubwa sana kupuuza.

Ni mtindo mzuri wa biashara—lakini mkakati mbaya wa afya ya umma.

"Kuuza kwa Kila Mtu:" Mfano wa Biashara wa Tiba

Ikiwa hii inaonekana kama njama, fikiria kukiri kwa ujasiri kulikofanywa na Henry Gadsden, Mkurugenzi Mtendaji wa zamani wa Merck, katika mahojiano ya 1976 na Magazine Fortune:

"Tatizo ambalo tumekuwa nalo ni kupunguza uwezekano wa dawa kwa watu wagonjwa. Tunaweza kuwa zaidi kama Gum ya Wrigley…imekuwa ndoto yangu kwa muda mrefu kutengeneza dawa kwa watu wenye afya njema. Kuuza kwa kila mtu."

- Mkurugenzi Mtendaji wa zamani wa Merck Henry Gadsden

Wacha kuzama ndani.

Hii haikuwa kuhusu kuponya magonjwa—ilihusu kupanua masoko. Maono ya Gadsden hayakuwa tu kutibu magonjwa, bali kuyatibu maisha ya kila siku—kuunda kielelezo cha kuanzia utoto hadi kaburi ambapo kila mtu, mwenye afya njema au mgonjwa, akawa mteja wa maisha yake yote. Kama vile kuuza aina ya gum-kitu kwa kila mtu. Matunda ya Juicy, Nyekundu Kubwa, Doublemint, Spearmint, na kadhalika.

Na ndivyo ilivyotokea.

Leo, tunaishi katika mfumo ambapo:

• Hisia za kila siku—huzuni, wasiwasi, aibu—zimebadilishwa kuwa hali za kimatibabu zinazohitaji matibabu.
• Dawa ya kuzuia mara nyingi inamaanisha maagizo ya maisha yote, sio mabadiliko ya mtindo wa maisha.
• Madawa ya kulevya yanauzwa kwa "wasiwasi vizuri", na kugeuza uzoefu wa kawaida wa binadamu katika uchunguzi.

Hii si nadharia pekee—imeandikwa vyema. Katika Kuuza Ugonjwa: Jinsi Kampuni Kubwa Zaidi za Dawa Ulimwenguni Zinatugeuza Sote kuwa Wagonjwa., Ray Moynihan na Alan Cassels wanafichua jinsi kampuni za dawa huunda magonjwa, kupanua vigezo vya uchunguzi, na kushawishi umma kwamba uzoefu wa kawaida wa maisha unahitaji uingiliaji wa matibabu.

Lengo?

Fanya dawa kuwa chaguo-msingi—sio njia ya mwisho.

Madhara Daima Ni Mawazo

Madhara kutoka kwa dawa sio nadra, na sio zisizotarajiwa. 

Lakini katika mfumo huu, zinachukuliwa kuwa uharibifu unaokubalika wa dhamana-jambo la kushughulikiwa tu baada ya uharibifu kufanyika, baada ya maisha kupotea au kubadilishwa milele.

Nimekaa katika mikutano ya Kamati ya Ushauri ya FDA, nikipitia maombi mapya ya dawa, na nimejionea jinsi maswala ya usalama yanavyotupiliwa mbali kwa niaba ya "ubunifu" au "haja ya matibabu isiyokidhiwa".

Nimesikia wawakilishi wa tasnia na washiriki wa kamati ya ushauri wakiteta kuwa ishara za usalama zinaweza kushughulikiwa baada ya soko, kumaanisha baada ya dawa kuwa tayari kusambazwa na kusababisha madhara au kitu kinachohitajika. REMS (Tathmini ya Hatari na Mikakati ya Kupunguza) programu baada ya kupitishwa.

Lakini kufikia wakati masuala ya usalama baada ya soko yanakubaliwa, mara nyingi huwa tumechelewa.

Tumeona hii ikichezwa mara kwa mara:

• Opioids-zinazouzwa kama "zisizo za kulevya" na kusukumwa kwa ukali kwa wagonjwa, na kusababisha janga la uraibu na kifo.
• SSRI na dawamfadhaiko—zinazohusishwa kwa muda mrefu na ongezeko la hatari za kujiua na vurugu, hasa kwa vijana, ambazo bado zimepuuzwa au kufutwa kwa miongo kadhaa. Madhara mengine yaliyofichika ni pamoja na dalili za kujiondoa na Ukosefu wa Kujamiiana baada ya SSRI (PSSD), hali ambazo wagonjwa wengi hawakuonywa kamwe kuzihusu.
• Antipsychotics-imeagizwa sana kwa matumizi ya nje ya lebo, na kusababisha madhara makubwa ya kimetaboliki na ya neva.
• Chanjo za Covid-19-jukwaa la majaribio la mRNA lilikimbilia sokoni, kuamrishwa, na kuwekwa kwa jamii licha ya data ndogo ya usalama ya muda mrefu na wasiwasi unaokua juu ya madhara.

Kila wakati, muundo ni sawa:

Sekta hii huuza manufaa huku ikipunguza hatari—mpaka hatari hizo ziwe kubwa sana kupuuza.

Kufikia wakati huo, dawa hiyo imeshamiri, mabilioni yamepatikana, na mfumo huo unasonga mbele kwenye “mafanikio mapya” yanayofuata.

Zaidi ya Digrii: Ukweli wa Uzoefu ulioishi

Mojawapo ya mafunzo makubwa ambayo nimejifunza katika pambano hili ni kwamba uzoefu wa ulimwengu halisi ni muhimu kama vile sifa.

Kwa miaka mingi, nimealikwa kuzungumza katika shule za matibabu, programu za PhD, na vyuo vikuu, shukrani kwa wasomi jasiri walio tayari kupinga simulizi. Ninashiriki safari yangu kama mtetezi wa bahati mbaya-mtu ambaye hakuwa na shahada ya matibabu lakini aligundua mfumo wa madawa ya kulevya wa Amerika kwa njia ngumu.

Lakini tuwe waaminifu—ulimwengu wa matibabu unaendeshwa na sifa. Au, kama ninavyopenda kusema, supu ya alfabeti.

Kwenye makongamano, wanaohudhuria huvaa vitambulisho vya majina vinavyoorodhesha majina yao—MD, PhD, JD, MPH. Ni njia ya haraka ya kumpa mtu ukubwa, kutathmini uaminifu kabla hata ya kuzungumza. Na nimeona ikitendeka: watu hutazama lebo ya jina langu, wasione herufi za kuvutia baada ya jina langu, na tembea moja kwa moja.

Miaka mingi iliyopita, nilikuwa nikizungumza huko Kuzuia Mkutano wa Utambuzi wa Kupindukia na nikaona beji yangu ikisomeka: Kim Witczak, BA.

Niliogopa sana. Je! hiyo ilikuwa ni lazima kweli? Je, lebo ya jina langu ilihitaji kukumbusha kila mtu kwamba mimi tu alikuwa na BA?

Baadaye, nilikuwa nikisimulia hadithi kwa rafiki daktari, naye akacheka.

"Wakati ujao, waambie BA inawakilisha Bad Ass."

Na alikuwa sawa.

Kwa sababu utaalam wa kweli hautokani na digrii ya juu kila wakati-hutoka kwa uzoefu wa maisha, kutoka kwa kuuliza maswali sahihi, kutokana na kukataa kukubali hali kama ilivyo.

Upinzani: Lakini Je, Hatuhitaji Wataalamu?

Kwa kweli, wengine watasema kuwa wataalam walio na MD na PhD pekee ndio wanapaswa kuaminiwa kuunda sera ya huduma ya afya.

Lakini hiyo inadhania kuwa mfumo wanaofanya kazi hauna upendeleo, migongano ya kimaslahi au motisha za kifedha.

Ukweli ni kwamba wengi wa wale walio na herufi nyingi baada ya majina yao pia ndio wanaonufaika na ufadhili wa maduka ya dawa—iwe kupitia ada za ushauri, ruzuku za utafiti, au majukumu ya ushauri.

Wakati huohuo, wagonjwa na familia zao—wale wanaoishi na matokeo—mara nyingi sana hupuuzwa.

Hiyo inahitaji kubadilika.

Kuuliza Maswali Bora: Kurudisha Nguvu Zetu

Ikiwa kuna jambo moja ambalo nimejifunza katika safari hii, ni hili: hakuna mtu anayekuja kutuokoa. Taasisi zinazokusudiwa kutulinda zimenaswa sana kwenye wavuti ili kufanya kazi kwa uhuru wa kweli.

Mume wangu marehemu, Woody, alikuwa akisema: “Fuata pesa.” Na unapofanya hivyo, ukweli unakuwa hauwezekani kupuuzwa. Faida ya dawa-sio ustawi wa mgonjwa-huendesha mfumo. Ndiyo maana njia pekee ya kuleta mabadiliko ya kweli ni kupitia ufahamu, uwazi, na kubadilisha kimsingi jinsi tunavyofikiria kuhusu dawa na afya.

Hiyo huanza kwa kuuliza maswali bora:

• Nani alifadhili utafiti huu?
• Je, mtu au taasisi hii ina uhusiano wa kifedha, upendeleo wa kiakili, au maslahi binafsi ambayo yanaweza kuathiri mapendekezo yao?
• Nani anafaidika na matibabu haya?
• Hatuambiwi nini?
• Je, ni matokeo gani ya muda mrefu ya dawa hii au uingiliaji kati?
• Je, kuna njia mbadala salama, zisizo za dawa zinazopuuzwa kwa sababu hazina faida?

Lakini kuuliza maswali sahihi haitoshi.

Tunapaswa kuacha kutoa huduma za afya zetu kwa mfumo unaojengwa kwa motisha za kifedha na kuongozwa na maslahi ya shirika.

Ni lazima tudai uwazi kamili, kupinga hali ilivyo sasa, na tutambue kwamba wakati mwingine dawa bora zaidi si kidonge bali ufahamu wa kina wa kile ambacho miili yetu inahitaji kweli.

Kwa sababu mara tu unapoona wavuti, huwezi kuiona.

Na mara tu utagundua jinsi dawa imeundwa na faida, utagundua swali muhimu zaidi sio tu “Ninaweza kuchukua nini?”—ni "Nani atafaidika ikiwa nitafanya?"

Mawazo ya Mwisho: Kubomoa Wavuti

Sikuwahi kutaka kuwa katika pambano hili, lakini mara tu unapoona wavuti, huwezi kuiona. Ndio maana ninaendelea kusema, kupinga mfumo, na kushinikiza uwajibikaji wa kweli.

Kwa sababu mada sio ya kinadharia. Wao ni wa kibinafsi sana.

Kwangu, pambano hili lilianza zaidi ya miongo miwili iliyopita na Woody. Lakini kwa wengine wengi, huanza wakati ambapo wao au mtu wanayempenda ananaswa kwenye wavuti—akiamini mfumo ambao haukuundwa ili kuwalinda.

Ni wakati wa kubomoa wavuti.

Na huanza na kuiona kwa jinsi ilivyo.

Imechapishwa tena kutoka kwa mwandishi Kijani kidogo